Het drama, wat er allemaal vooraf ging

Laat wat van je horen, klik hier

Helaas, dit is geen fictief verhaal.....zo is alle ellende begonnen:

 
In 2000 waren Bianca en ik gezellig op vakantie in Lanzarote. De eerste week heel veel gezien en veel lol gehad.
Aan het einde van de eerste week voelde ik een bult op m’n achterste, werd misselijk en kreeg hoge koorts. Omdat ik het niet vertrouwde hebben we er meteen een arts erbij gehaald. Deze kwam met de voortreffelijke diagnose "ontstoken bilspier". Dus ontstekingsremmers en pijnstillers. Deze deden natuurlijk helemaal niets.
Na een paar dagen was de bult 10x zo groot, weer naar de arts, weer dezelfde diagnose. ANWB noodhulp gebeld, deze konden niets doen (of wilden niets doen). Dus we konden niet eerder terugvliegen. Erger nog volgens de ANWB mocht ik niet terugvliegen, op de geplande datum, vanwege de koorts. Dus volgestopt met koortsremmers naar de arts voor een vliegverklaring, hij heeft me platgespoten met pijnstillers en zo zijn we teruggevlogen. Zittend op het abces (wat het bleek te zijn).
Nu wordt het sappig: in het vliegtuig is het abces geknapt en stroomde er pus naar buiten, heerlijk lijkenluchtje ontstond.
Aangekomen op schiphol stond er iemand van Schiphol klaar met een rolstoel en gelukkig stond de taxichauffeur al te wachten. We wisten wel dat ik flink ziek was maar hebben toch de situatie onderschat en zijn met de taxi naar het ziekenhuis in Zoetermeer gegaan.
Nadat we hier een hele tijd op de arts hebben moeten wachten bekeek deze de situatie. Dit was de eerste keer dat ik een arts wit zag wegtrekken. Hij klom meteen in de telefoon naar het LUMC Leiden en liet een ambulance komen.
Ik ben met de ambulance met spoed overgebracht naar Leiden. In Leiden aangekomen werd ik meteen voorzien van allerlei soorten buizen en draden en werd ik onder narcose gebracht. Het leek wel een aflevering van E.R.
Binnen een mum van tijd had ik mijn eerste operaties gehad. Diagnose: fistel in mijn endeldarm wat een infectie en een abces had veroorzaakt. Omdat de abces te groot was geworden was een groot gedeelte van mijn onderlijf vervuild en was veel weefsel afgestorven.
Toen ik bijkwam lag ik al een dag of 5, onder beademing voorzien van een stoma en vele leidingen, op de intensive care. Ik lag open van mijn buik tot aan mijn stuitjes, werkelijk één grote wond. Ik kreeg te horen dat ik het maar net gered had en dat ik eigenlijk al een paar keer was opgegeven.
Na een dag of 15 ging de beademing eruit (een geweldige ervaring...not) en ben ik overgebracht naar de zaal. Nu ga ik even wat sneller, want om alle maanden en de vele hersteloperaties te beschrijven heb ik weinig zin in. Toen begon de zenuwpijn in mijn lies en zitvlak al op te spelen. Na ruim een jaar toen de grootste wonden dicht waren is mijn Stoma opgeheven en na een week weer een infectie, weer een abces, en weer een operatie en dit maar liefst 3 keer......
Na vele onderzoeken is eindelijk het defect gevonden en ben hieraan geopereerd, toen was ik eindelijk infectievrij. Na verloop van tijd (we zijn nu rond 2003)was ik al weer een beetje de oude. Kon alleen nog slecht lopen en zitten van de pijn. Ben hiervoor sinds 2002 al bij de pijnpoli, daar al begonnen met de zware pijnstillers. De pijn in mijn lies werd behandelt met triggerpointinjecties, na zo'n 10 injecties was de pijn weg......alleen na een maand of 6 kwam de pijn op twee punten in mijn lies weer terug. Was weer lekker aan het werk.
Ondertussen was ik weer goed getraind en lekker weer aan het sleuren met zware gewichten op de sportschool. Toen begon de pijn langzaam aan meer te worden, uiteindelijk heftige neuropatische pijnen (zenuwpijnen) in mijn rechterkant van mijn buik, mijn rechterlies, de schaamstreek tot aan mijn stuitje. Sporten werd steeds pijnlijker en op den duur niet meer uit te houden. Ik werd steeds minder mobiel. Kon van de pijn bijna niet meer lopen, staan, bukken en zitten. (mee-)Rijden in de auto is een straf. Tijdens de laatste lange rit viel zowat flauw van de pijn. Op den duur moest ik ook mijn werk halveren. 
De pijnpoli was ondertussen allerlei behandelingen en medicijnen aan het uitproberen op mij. Helaas zonder goed resultaat. Heb nu zware pijnstillers maar die halen alleen het scherpe kantje ervan af. Heb het zonder geprobeerd maar dat is echt onmogelijk, absoluut niet uit te houden. Omdat ik steeds minder mobiel werd heb ik eens geïnformeerd naar hulpmiddelen. 
Zo kwam ik terecht bij de adviseur van de gemeente Rijswijk, ergotherapeute Esther. Zij heeft me samen met de leverancier Lely (Astrid)geweldig geholpen.<br/>Door een aangepast kussen in een goede rolstoel en scootmobiel werd mijn mobiliteit enorm vergroot. Ik kon weer een halve dag zitten en dus een halve dag blijven werken. Wel viel ik af en toe flauw van de hevige pijn als ik me weer eens overbelast had. 
De bedrijfsarts, die me altijd heel goed heeft bijgestaan, is steeds op zoek geweest naar mogelijkheden voor mij. Hij kwam bij een bijeenkomst op het idee van pijn revalidatie. Omdat ik alles wilde proberen om mijn situatie te verbeteren ben ik eind 2006 hiermee begonnen. Helaas is dit flink verkeerd gelopen. Door de handelingen en therapieën van onervaren therapeuten ben ik overbelast geraakt en heel hard achteruitgegaan. Heb hier echter wel veel geleerd. Helaas is het werken toen voor mij helemaal onmogelijk geworden.
 
Begin "stand van zaken":
Gestrand bij het revalidatiecentrum ben ik nu weer thuis. Ik moet flink bijkomen want ik ben flink gesloopt. Ik kan nu bijna niet meer lopen en ik gebruik mijn rolstoel nu ook binnenshuis. Zelfs het rolstoelrijden, voor langere afstanden, valt enorm tegen en ben ik aangewezen op Bianca. Ik kom veel slaap en rust tekort....en ik ben van plan dit de komende weken flink in te halen. Als ik weer een beetje ben bijgetankt dan ga ik thuis verder met het revalidatieschema maar dan op eigen tempo. Mocht je zin hebben om langs te komen laat het dan even vtv weten.....wel gezellig.

 

13 februari:
Het valt allemaal heel zwaar, dagelijks wordt ik geconfronteerd hoe moeilijk het allemaal is geworden. De pijn wordt niet minder maar gelukkig ook niet erger. Heb wel veel last van de pieken in de pijn. Ik wordt er allemaal niet vrolijker van, iedere dag is nu weer een hardere strijd om uit bed te komen en af en toe zie ik het somber in. Ik probeer actief te blijven ook al is het maar voor een korte periode. Ik merk dat Bianca het er ook heel moeilijk mee heeft. Een uurtje winkelen in de rolstoel had heftige pijn tot gevolg dat zorgt er ook niet voor dat je je beter voelt in je koppie. Het is ontzettend wennen om ook thuis veel vanuit de rolstoel te doen maar gelukkig kan ik nog opstaan dus kan ik in ieder geval overal bij. Maar het geeft af en toe een hopeloos gevoel zeker als je in gedachte houdt dat 8 weken geleden ik dit allemaal nog staand en lopend kon. Ik hoop dat er toch nog verbetering in komt want ik hoop toch weer te kunnen gaan werken ook al is het maar voor een uurtje. Veel mensen verklaren me voor gek, maar de meesten weten niet hoe ik me voel in deze situatie.... Tot zover deze update, ik hoop dat ik bij de volgende update wat vrolijkere berichten heb.
 
4 mei 2007:
Nog steeds afzien. Ik kom geen steek verder en strand bij het minste. Ik ben nu geheel afhankelijk van de rolstoel. Alleen kan ik daarin slechts een uur per dag in zitten anders raak ik weer overbelast. Maar we maken er maar het beste van. We hebben sinds kort de caravan op een camping in de buurt gezet. Lig ik tenminste een keer in een andere omgeving. Kom er wel iedere keer helemaal gesloopt van terug. Maar ja soms moet je er iets extra voor over hebben.
 
3 juli 2007:
Af en toe lijkt het of ik weer verder afzak. Heb nu al een heel slechte periode van ruim een week. De pijn is niet uit te houden. Ik had de pijnpoli in Leiden gevraagd om Ketamine (zwaarste pijnstiller) maar daarvoor moest ik langskomen. En dat is voor mij niet te doen. Ga me nu aanmelden bij de pijnpoli in Delft, dat is een stuk dichterbij en is voor mij nog te reizen. Hopelijk gaan ze me niet eerst weer helemaal binnenste buiten keren, kan ik niet meer hebben. Dus maar hopen...
 
8 juli 2007:
De heel slechte periode is weer een beetje voorbij, maar zoals bij voorgaande slechte perioden ben ik toch weer een beetje achteruit gegaan. Mentaal wordt het wel steeds zwaarder, zeker nu ik weer achteruit ben gegaan. Waar stopt de ellende....? Hou lang hou ik dit nog uit.....? We hopen maar dat de pijnpoli in Delft ons kan verder helpen met de ketamine, of misschien hebben ze nog heel andere ideeën, wie weet.... Ik mag 30 augustus voor het eerste consult naar de pijnpoli in Delft. Dus moet ik het nog even zo uitzingen......
 
24 juli 2007:
30 Augustus duurt nog heel lang. Kan niet wachten tot ik meer weet. De laatste achteruitgang beperkt me nog meer. Ik heb steeds meer moeite om het vaste patroon vast te houden. (1 uur zitten 's morgens en 1/2 uur staan/zitten 's avonds) Probeer dit toch vast te houden en ik probeer overdag maar zoveel mogelijk bezig te zijn, liggend, vanaf de bank. Kom ik toch weer aan knutselen toe... Het schieten gaat er af en toe ook weer bij in, maar te hopen dat ik toch de 18 schietbeurten haal, al zal dat bij de politie niet zo'n probleem zijn. Ook hebben we besloten om maar niet ieder weekend meer naar de camping te gaan. Bianca heeft zat te doen thuis en ik heb dan niet de extra belasting van naar de camping gaan. Ook al mis ik de verandering van omgeving wel. Ik raak hierdoor wel meer gestresst en heb af en toe een flinke dip.....toch maar doorbijten!
camping(ons

stekkie op de camping, slingers ivm mijn verjaardag)
30 augustus 2007:
Nou de afspraak bij de pijnpoli in Delft is goed verlopen. We zijn ontvangen door een zeer vriendelijke en schappelijke arts. Ik ga komende dinsdag beginnen met ketamine. Hiervoor moet ik dinsdag weer naar de pijnpoli, hier gaan ze een ketanest pleister plakken op mijn buik. Door een stroompje wordt dan de ketamine vrijgegeven en snel opgenomen. Dan gaan ze bekijken wat de werking voor mij is. Dit wordt dus heel spannend...... Vanaf morgen gaan we vakantie houden op de camping waar we, als het weer een klein beetje meewerkt, 2 weken gaan vertoeven. Na de vakantie werk ik de blog weer bij.....
 
14 september 2007:
We zijn vandaag teruggekomen van de camping. Het weer was eeuh...."Nederlands". Maar toch er even uit geweest. Het is alleen niet gelopen zoals we gehoopt hadden. De afspraak die we de dinsdag hadden in het ziekenhuis was er één van vier. Dus dit was wel een beetje een domper. Ook het feit dat de behandeling de eerste twee keer geen effect had was een flinke klap voor ons beiden. Echter bij de derde behandeling, toen is de dosis ketamine verhoogd, had ik minder last van de pieken (deze pieken zorgde ervoor dat ik af en toe flauwviel). Echter is er geen effect op de constante pijn. Komende maandag gaan we evalueren met de arts Dr. Dasselaar. Deze arts ken ik nog van Leiden, ken hem alleen niet terug. Hij is heel vriendelijk en houdt wel van een grapje.
dasselaar (Dr. N. Dasselaar)

Ook de verpleegkundigen zijn heel leuk. Is eens een verfrissende afwisseling. 

Zeker Bianca is niet echt bijgekomen van deze emotioneel beladen vakantie, terwijl zij het volgens mij harder nodig heeft als ik. Ik hoef nl volgende week niet te gaan werken.
 
20 september 2007:
Afgelopen maandag hebben we een gesprek gehad met de arts. Dat de ketamine werkt voor de steken is in ieder geval iets, dus hier gaan we sowieso mee door. Ook gaan we nog iets anders proberen. 2 Oktober wordt ik een dag opgenomen in het ziekenhuis in Delft. Dan gaan ze de ketamine rechtstreeks in mijn bloedbaan brengen. Door telkens de dosis te verhogen gaan ze kijken welke voordelen ik heb voordat ik ernstige bijwerkingen krijg. Ik ben in ieder geval blij dat die ketaminepleisters iets doen, het is nu weer iets uit te houden ook al gaat het zitten en lopen nog steeds heel slecht door de pijn.
 
2 oktober 2007:
Jawel het is zover om 8.30 uur waren Bianca en ik bij de pijnpoli in Delft. Het was weer een circus zoals bij veel voorvallen die ik heb meegemaakt. Toen de arts kwam werd meteen het infuus aangebracht (petje af, 1x prikken en meteen goed, een unicum voor mij), er werd een zak water en een infuuspomp met ketamine/ketanest aangesloten.
Ik ben naar de kamer bij de pijnpoli gereden. Daar kwam de arts ieder kwartier/twintig minuten kijken of ik al iets merkte van de bijwerkingen. Na een uur voelde ik nog steeds niets maar begon de infuuspomp te piepen. Alles werd gecontroleerd en weer aangezet. Na een minuut begon het apparaat weer te piepen, nu zag de verpleegkundige dat het kraantje van de leiding van de infuuspomp dicht stond….foutje.
Het kraantje ging open en ik kreeg meteen een flinke dosis Ketamine, wat zich had opgebouwd, binnen. Meteen voelde ik de bijwerkingen en na een paar tellen ging ik Knock out. Ik hoorde alles wat er om me heen gebeurde en gezegd werd maar ik kon me niet bewegen, niet praten, mijn ogen niet openen ik proefde en rook zelfs niets meer. Heel eng en frustrerend……vooral als je jeuk op je neus krijgt maar niet kunt krabben.
De ketamine werd afgesloten en na ongeveer 10 minuten kwam ik weer bij. Toen ik weer goed bij was gekomen is weer begonnen met de opbouw van de Ketamine. Eerst stand 1 toen naar 2 daarna meteen naar 4. Toen voelde ik de bijwerkingen steeds erger worden totdat ik langzaam weer knock out ging.
De ketamine werd verminderd naar stand twee en na een half uur kwam ik langzaam weer bij. Op stand 2 hield ik het uit en dit werd na verloop van tijd naar stand 3 verhoogd. De bijwerkingen waren zwaar (duizelig, afwezig, dof gevoel, hoofdpijn, misselijk) maar vol te houden.
Om 16.00 uur werd alles afgezet, kon ik helemaal bijkomen en zijn we naar huis gegaan. Helaas had het, wederom, geen effect op mijn constante pijn……nu kan het effect ook morgen of overmorgen nog optreden maar hier heb ik een hard hoofd in.
De pijn werd zelfs erger omdat ik, door de bijwerkingen en omdat ik knock out was gegaan, te lang op één zij heb gelegen. Trouwens alle lof voor de goede zorgen van de verpleegkundigen (die er zelfs hun pauze voor opofferde) en de arts, hier kan het LUMC heel wat van leren.
Vrijdag moet ik weer terug voor een behandeling met de ketamine pleisters (iontoforese toediening) en dinsdag gaan we weer evalueren met de arts.
Ik wil in ieder geval doorgaan met de pleisters omdat die in ieder geval de pieken zo goed als weghouden. Dit maakt het echter allemaal een beetje vol te houden en val ik niet meer flauw.
Al met al voor ons beiden een zware en emotionele dag. Helaas heeft dit alles er niet toe geleid dat mijn zittijd/mobiliteit vergroot wordt.
Maar ja….je kunt niet alles hebben……..
 
5 oktober 2007:
Tot vandaag ontzettend beroerd geweest van de ketaminebehandeling. Hoofdpijn, misselijk, draaierig, duizelig noem maar op of ik had het wel. Ook de pijn was niet te harden. Achteraf vertelde de arts dat het ook mogelijk was dat de pijn erger werd, fijn om te weten.
Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest voor de ketamine via de pleister. De arts was er ook en heeft meteen maar overlegd. We gaan niet verder met het inbrengen van de ketamine in de bloedbaan. Ten eerste omdat het geen effect heeft op de pijn en een langdurige inbreng zal waarschijnlijk ook niets doen, en ten tweede omdat ik te heftig reageer op de ketamine in de bloedbaan. We hebben besloten door te gaan met de inbreng via de pleisters. We gaan nu eerst kijken hoe lang tussen twee behandelingen kan zitten, dus de komende twee weken hoef ik hiervoor niet naar het ziekenhuis, even rust.
Als bekend is om de hoeveel tijd ik inbreng van ketamine nodig heb wordt de goedkeuring aangevraagd bij de zorgverzekering. Dit kan flink moeilijk zijn. Dus maar weer eens afwachten......
 
15 oktober 2007:
Nou de ketamine was vrij snel uitgewerkt. Het is nu maandag maar vorige week dinsdag (4 dagen na de laatste behandeling) kwamen de steken weer terug.  Ik wist dat het stond te gebeuren maar ik was toch vrij emotioneel.
Afgelopen zaterdag met Bianca naar Intratuin geweest. Gehaast om toch binnen het uur terug te zijn, maar dit heeft niet gebaat. Ik had ontzettende pijn toen ik terug was. En of dit niet genoeg was sprong er ook nog eens één van onze "lieve" katjes spelend op mijn pijnlijke plekken. Heb dus weer een lekker weekend achter de rug. Ik moet het toch maar even volhouden tot vrijdag, dan krijg ik weer een ketaminebehandeling. Maar hopen dat deze meteen weer werkt tegen de steken. Daarna moet ik weer langer wachten op de volgende behandeling om een goed beeld van de behandeling te krijgen......heel fijn dus allemaal.
Ondertussen word ik vrij down van dit alles en wordt het voor mij moeilijk om nog positief te blijven. De afwisseling in de weekenden door naar de camping te gaan zijn er niet meer en ik voel me heel erg opgesloten. Als het kan ga ik in mijn uurtje naar buiten met de handbike of de scoot. Maar omdat de pijn heel heftig is kom ik zelfs daar niet altijd aan toe.
Gelukkig heb ik nog contact met mijn werk/collega's en kan ik af en toe nog een kleine bijdrage leveren....heel klein. Het is wel heel frustrerend als er problemen zijn op het werk en ik hang maar op de bank of lig in bed. Dit vreet aan me ik ben een doener en geen "slacker". Ik weet dat ik het een beetje moet loslaten maar het was toch een beetje mijn "kindje" en ik heb het werk altijd met veel plezier en passie gedaan en nu moet ik aan de zijlijn toekijken................ En dan zijn er toch nog van die mensen die zeggen "jij hebt het goed je hoeft niet te werken", deze eikels vervloek ik!
Vandaag weer naar de pijnpoli geweest voor de Ketaminebehandeling. Gelukkig werkte de ketamine vrij snel tegen de steken.
De laatste dagen was het weer niet om uit te houden omdat de steken weer terug waren. Deze week ook weer bijna flauwgevallen. Het waren weer eens extra zware dagen en niet alleen fysiek. Ik heb het af en toe mentaal heel moeilijk en zit af en toe in een flinke dip.
Nu maar kijken hoe lang de pleister werkt, volgende week donderdag krijg ik weer een behandeling. Hopelijk is dan duidelijk hoe lang nu precies het middel werkt om de aanvraag te doen bij de zorgverzekeraar.
Het ziekenhuis komt me in ieder geval weer m'n neus uit, ondanks het vriendelijk personeel.
 
7 november 2007:
De ketaminebehandelingen slaan gelukkig weer aan, de steken zijn gelukkig bijna weg. De constante pijn is echter weer eens erger geworden. Ik heb ong. 1,5 week alweer bijna niet geslapen van de pijn.
Vandaag zijn we bij de pijnarts geweest voor een evaluatie. Ik ga met de ketaminebehandelingen 2x per week door. De pijnarts gaat overleggen voor vergoeding van de materialen zodat ik dit thuis kan doen. Scheelt weer in de belasting van mij maar ook van Bianca die toch iedere keer weer mee moet.
Om de constante pijn meer te bestrijden ga ik vanaf morgen beginnen met twee zwaardere medicijnen(Oxycontin en Oxynorm). Hopen maar dat die beter werken. Probleem is echter dat ik hiervan waarschijnlijk de eerste 4 á 5 dagen flink ziek kan zijn....
Een aantal mensen heeft mij meer info gevraagd over de ketamine behandeling. Hieronder meer hierover: Iontoforese is een effectieve en pijnloze manier om een geneesmiddel in een weefsel toe te dienen.
Dit gebeurt door met behulp van electrische stroom een opgelost geneesmiddel via de huid toe te dienen.
Gelijknamige ladingen stoten elkaar af. Dientengevolge worden positief geladen moleculen van de electrode weg (het lichaam in) gedreven door een positieve stroom; en omgekeerd stuurt een negatieve stroom negatief geladen moleculen het weefsel in.
Voordelen van iontoforese:
1. Er kan een hoge concentratie van het geneesmiddel in het weefsel onder de electrode bereikt worden zonder een injectie.
2. Als een in een groter gebied het geneesmiddel moet worden toegediend onstaat er een gelijkmatiger verdeling dan middels een aantal injecties.
3. Met een kleine hoeveelheid geneesmiddel kan lokaal een hoge concentratie bereikt worden zonder dat dit systemische effecten heeft (d.w.z. over het gehele lichaam).
4. Lokale toediening van het geneesmiddel is minder traumatisch dan middels injecties.
 
Toepassing van iontoforese
1. Toediening van guanethidine (Ismelin®); Met behulp van iontoforese wordt dit geneesmiddel lokaal toegediend bij de behandeling van sypmathische reflexdystofie, om de doorbloeding te verbeteren.
2. Toediening van onstekingsremmende middelen. Er zijn gunstige effecten beschreven bij de behandeling van aandoenieningen van het beweginsapparaat door toeding van onstekingsremmers met behulp van iontoforese.
3. Plaatselijke verdoving van de huid. Iontoforese wordt gebruikt voor de toediening van lokaalanesthetica, voorafgaand aan kleine ingrepen.
4. De "zweet-test" voor de diagnose van mucoviscoïdose (cystic fibrosis). Hierbij wordt pilocarpine met behulp van iontoforese toegediend om zweetsecretie op te wekken, voor onderzoek op chloor-ionen.
 
13 november 2007:
Bianca is vandaag vertrokken voor een, welverdiende, korte vakantie naar Eurodisney.
De Oxynorm en Oxycontin hebben me gelukkig niet ziek gemaakt. Wel word ik er heel erg duf, moe, slaperig en draaierig van (met andere woorden zo stoned als een konijn). De dosering was absoluut niet voldoende en ik had dus meer pijn dan met de Tramadol.
Vandaag van de verpleegkundige te horen gekregen dat de dosering verdubbelt kan worden. Nu dit maar weer een even proberen. Na een paar keer slikken van de extra dosis ben ik er al duffer, slaperiger en draaierig van geworden. (snap nog steeds niet dat junks dit prettig vinden)
Ik vind het wel heel moeilijk omdat mijn toch al niet zo prettige leven nu ook nog verdoofd word. Maar ja de pijn is ook niet meer om uit te houden.
Omdat Bianca me vrijdag niet naar het ziekenhuis kan rijden hebben we het apparaatje en de benodigdheden mee naar huis gekregen zodat ik de komende 5X de ketaminebehandeling zelf kan doen. Scheelt weer een paar ritjes. Weer eens een bewijs dat klantvriendelijkheid bovenaan staat in dit ziekenhuis.
Vrijdag weer lunchen met de collega's bij de Thaise onderburen. Heb ik zin in, hoop wel dat ik niet in slaap val van de medicijnen........
 
23 november 2007:
De lunch met de collega's was weer heel gezellig. Ik heb het ook goed uitgehouden, alleen thuisgekomen kreeg ik weer een flinke klap die ik pas na een paar dagen weer een beetje te boven kwam. Maar ja soms heb ik er dit graag voor over.
Bianca heeft het iontophorese apparaatje terug moeten brengen omdat een andere patiënt het ook gaat gebruiken, jammer maar we wisten dat het kon gebeuren.
Vandaag dus weer in het ziekenhuis geweest voor de ketaminebehandeling.
We hebben ook de pijnarts gesproken. Hij probeert de medisch adviseur van de zorgverzekering, voor de vergoeding van de behandeling, te pakken te krijgen maar dat valt niet mee.
De nieuwe medicijnen werken nog niet super en zijn vandaag weer opgehoogd. Eén van de bijwerkingen van deze medicijnen is obstipatie, hier heb ik flink last van. Echter heb ik de laatste dagen een laxeermiddel gebruikt en dit werkt goed.
Mede door de nieuwe medicijnen spookt het flink in m'n hoofd. Ik ben gejaagd, gestrest en af en toe flink depressief. Ik zie het af en toe helemaal niet meer zitten. Het "goede" weer werkt natuurlijk ook niet mee.
Bianca heeft het gelukkig heel erg naar d'r zin gehad, samen met Veronique, in Eurodisney.

 

disney(Bianca en Veronique in Eurodisney)

Veer en Roland hebben afgelopen week bij ons de foto's gekeken en het straalde er helemaal van af. Vind het sneu voor haar dat ze nu weer met alle ellende opgescheept zit. Maar ze zegt altijd dat ze het er graag voor over heeft.....petje 

 
27 november 2007:
De nieuwe medicijnen zijn weer verder opgehoogd, maar zijn nog steeds niet hoog genoeg. Ik had afgelopen weekend weer een paar heel slechte dagen met veel pijn. Elko is langs geweest, hij heeft zich weg kunnen rukken uit de verbouwing van hun nieuwe huis. Dit bezoek was voor mij vrij emotioneel, hij was volgens mij onder de indruk van mijn achteruitgang.
En of ik nog niet genoeg ellende op m'n nek heb begon zaterdag een kies pijn te doen. En natuurlijk met mijn pech is het niet zomaar een gaatje maar is m'n kaak ontstoken (wortelpuntontsteking).
Maar ja weer aan de antibiotica en proberen zsm bij de kaakchirurg een afspraak te krijgen. De pijn aan de kies/kaak is flink heftig. "Gelukkig" heb ik die zware pijnmedicijnen anders was dit ook niet uit te houden........
Het leven wordt er niet prettiger op en ik schiet nu ook regelmatig in een flinke huilbui, jawel iemand van 2 meter kan ook huilen...........zeker als hij het even niet meer ziet zitten.... Nou ik hou het hierbij weer genoeg ellende voor een dag.
 
29 november 2007:
Ik kan pas in april terecht om m'n kaak/tand te laten behandelen (4 ziekenhuizen gebeld), ongelooflijk dat dit kan in Nederland. Dus heb ik besloten de kies te laten trekken. Zo gezegd zo gedaan, de kies is er nu uit en heb nu geen gevoel meer in mijn mond door de verdovingen.
Als het goed is gaan nu de klachten van de wortelontsteking in ieder geval weg.
Ik had op de behandelstoel van de tandarts ontzettend veel pijn, door de houding denk ik, en ik ging bijna hiervan van mijn graad. Thuisgekomen was ik helemaal uitgeput van de pijn in mijn onderlichaam.
Morgen weer een ketaminebehandeling in het ziekenhuis en gaan we maar weer een beetje aanmodderen......
 
11 december 2007:
De problemen rond mijn kaak/kies zijn gelukkig weer zo goed als over. Gelukkig maar.
De medicijnen zijn maar weer eens verhoogd, ze hebben nog steeds niet het gewenste effect. Ik heb dan ook het idee dat mijn pijnklachten nog steeds erger worden.
Gisteravond werd ik ineens heel ziek en heb mijn maaginhoud in de toiletpot gedeponeerd. Ik was ineens flink beroerd. Natuurlijk zat er bij die maaginhoud ook mijn tabletten bij. Ik durfde niet extra te slikken, dit had dus heel veel pijn tot gevolg. Ik had tranen in mij ogen van de pijn.
Vannacht ben ik weer begonnen met de pillen en de pijn is nu weer enigszins uit te houden. Ik denk dat ik even flink last van de medicijnen had, ik slik me ook zo'n beetje suf. Ik doe maar even rustiger aan met de hoeveelheid pillen, dan maar even wat meer pijn maar mijn maag moet even bijkomen.
De andere bijwerkingen zijn ook om gek van te worden. Ik voel me af en toe echt een gestoorde junk. Ik lig heel veel te slapen en te "genieten" van die "heerlijke" dromen.
Maar ja, zonder die medicijnen is het niet uit te houden, dat heeft vannacht wel uitgewezen.
Ik zie het allemaal niet meer zo zitten, zeker met die donkere dagen in het vooruitzicht. Bestaat de rest van mijn leven nu uit op de bank liggen en TV kijken en heel incidenteel iets anders doen wat weer heel veel pijn kost ?!? Het wordt steeds moeilijker en ik vind het moeilijk om er met iemand over te praten of zelfs hier in de blog neer te zetten want ik wil niet zielig worden gevonden, anderen tot last zijn of iemand een schuldgevoel aanpraten.............het zijn mijn problemen......
Sommigen zijn bang dat ik de "gemakkelijke" uitweg ga nemen maar dat zou ik Bianca en mijn echte vrienden niet aan willen doen......daar ben ik al lang uit!
 
21 december 2007:
Vorige week vrijdag weer gezellig gelunched met de collega's. Was weer heel leuk iedereen weer te zien en te spreken. In het begin was het ook goed uit te houden totdat ik weer eens te ver ging en van de pijn mijn handen begonnen te trillen. Gelukkig zweet ik niet meer zo als het slecht gaat, dit komt waarschijnlijk omdat ik met bepaalde medicatie gestopt ben. Toen ik thuiskwam stortte ik weer eens helemaal in en ben een paardagen flink ellendig geweest van de pijn. Soms heb ik er dit wel voor over als ik iets leuks kan doen.
Bianca's ouders zijn een paar dagen op visite geweest, dit heeft me aardig gesloopt
Woensdag naar de internist geweest voor de rest van mijn "goede" gezondheid. De bloeddruk is gelukkig goed (waarschijnlijk door de nieuwe pijnmedicatie). De suiker is echter niet te reguleren dit is te wijten aan de heftige pijn.
Vandaag bij de pijnspecialist geweest in combinatie met de ketamine behandeling (nog steeds 2x p week). Hij heeft besloten de nieuwe medicatie weer te verhogen omdat deze nog niet optimaal werkt. Dus ik ga lekker stoned de kerst in......
Ik wil iedereen fijne dagen wensen, geniet ervan!
 
2 januari 2008:
Als eerste wil ik iedereen het beste wensen voor 2008 veel gezondheid (en voor sommigen vruchtbaarheid ;) ) en succes!
Nou de feestdagen zijn gelukkig achter de rug. We hebben lekker rustig aan gedaan en met z'n tweeën de dagen doorgebracht. We zijn met oud op nieuw getrakteerd op een mooie vuurwerkshow van de onderburen.
Helaas ben ik wel heel erg beperkt geweest na de kerst begon mijn rug flink op te spelen tot ik op een gegeven moment me niet meer kon bewegen van de rugpijn. (kon er ook nog wel bij) Dit zat er wel aan te komen zeker door de verkeerde houding waarop ik lig op de bank, het overgewicht en gebrek aan lichaamsbeweging. Gisteren de hele dag op bed gelegen. Vandaag gaat dat gelukkig iets beter. Morgen even naar de chiropractor, misschien kan die me helpen.
Het weekend na de kerst een "ongelukje" gehad met de rolstoel. Ik wilde op de rolstoel gaan zitten maar die stond niet op de rem. Met als gevolg dat ik nu zoveel meer pijn heb dat de nieuwe medicijnen ook niet veel meer doen. Zoveel pijn als ik nu heb heb ik nog nooit gehad. Weet ook niet wat ik er mee aanmoet.....op m'n tanden bijten maar. Het is in ieder geval de laatste dagen niet minder geworden. Het voelt of er een vrachtauto over me heen gereden is...............................Klote dus om zo het nieuwe jaar in te gaan.
 
7 januari 2008:
Gelukkig, mijn rug voelt alweer een stuk beter aan. Ben naar de chiropractor geweest. Dit viel heel zwaar tegen en is ook zeker de laatste keer geweest. Al is het vast goed voor mijn rug en mijn nek maar ik verging (verga) van de pijn door de behandeling. Ik kan nu echt zeggen dat de pijn niet meer uit te houden is. Ik heb regelmatig de tranen in mijn ogen als ik ook maar omdraai op de bank. Ik slik nu ook het maximale wat ik nu mag slikken aan pillen en lig dus vaak te slapen.
De chiropractor raadde mij aan om niet op de bank te hangen maar naar andere oplossingen te zoeken, dus ga ik hier maar even voor zoeken.
Vandaag weer in het ziekenhuis geweest voor de ketaminebehandeling, de reis was echt een hel!
Al met al is het weer moeilijker geworden voor ons beiden, mensen bedoelen het goed maar als ik weer eens "de beste wensen" hoor wil ik wel eens vol schieten.....
 
15 januari 2008:
Afgelopen weekend was het eindelijk zover, mijn bank, waar ik de hele dag op doorbreng, stortte in. We zijn meteen op zoek gegaan naar een andere bank en ik moet zeggen dat we een mooi maar vooral ook, zeker voor mij, zeer comfortabele bank hebben gevonden. Ik lig nu heerlijk op een loungebank.
De pijn is niet te harden, ik lig dan ook vaak op bed. En met de medicijnen die ik tegenwoordig slik ben ik toch bijna de hele dag half van de wereld.
Om het voor mij wat makkelijker maken zijn we in bed van kant verandert (boeiend hè), jee wat is zoiets lulligs wennen. Maar ik kan nu de rolstgoel naast bed parkeren.
Gisteren voor de ketaminebehandeling in het ziekenhuis geweest. De reis was een hel. Daar een goed gesprek gehad met de specialist. Hij geeft het niet op en gaat overleggen met een collega in Rotterdam voor evt mogelijkheden.
Gelukkig hebben de verpleegkundigen en artsen een oud iontophoreseapparaat gevonden en laten oplappen. Deze ga ik morgen gebruiken en als deze werkt dan hoef ik voorlopig niet naar het ziekenhuis. Wel ga ik vaker de ketaminebehandeling doen (om de dag), ik heb hierbij toch wel wat verwachtingen.
Ook zullen de medicijnen waarschijnlijk binnenkort weer verhoogd worden. Ik moet eerst weer even wennen aan de laatste verhoging, hiervan ben ik toch regelmatig wat misselijk. Mijn activiteiten bestaan nu vooral uit TV kijken voor andere dingen heb ik op dit moment geen energie en is de pijn te heftig waardoor ik mijn handen niet eens stil kan houden. Binnenkort weer lunchen met de collega's. Heb ik weer veel zin in, het zal wel afzien worden maar dat heb ik er graag voor over.
 
26 januari 2008:
De bijwerkingen van de medicijnen zijn allesbehalve leuk. Bianca heeft de specialist gesproken toen ze benodigdheden ging halen in het ziekenhuis. Ik moet van de specialist een beetje gaan experimenteren met doseringen om voor mij een goeie cocktail te vinden met zo weinig mogelijk bijwerkingen. Om te experimenteren ging Bianca extra pillen halen bij de apotheek. Zoals gewoonlijk werd daar weer moeilijk gedaan en moest de specialist worden gebeld om de pillen te krijgen.
Mijn hoofd loopt een beetje over. Ik zie het af en toe echt niet meer zitten en ben ook vaak in een dip. Ik probeer dit voor Bianca soms verborgen te houden omdat die op dit moment al genoeg aan zichzelf heeft.
Ik zie 's morgens vaak het nut niet meer om op te staan, zeker afgelopen week niet omdat ik van de pijn en de misselijkheid toch niet meer in staat was iets te doen. Toch kom ik weer iedere keer uit bed, puur uit schuldgevoel.
Ik voel me vooral nutteloos, niets is zo frustrerend om niets te kunnen doen. Zelfs het koken, wat ik toch altijd graag deed, lukt nu bijna niet meer. Weer iets bij Bianca erbij, terwijl ze dit niet kan gebruiken.
Ik mis een uitdaging, iets te doen of iets om naar uit te kijken. Iedere dag is nu dezelfde ellende. Misschien kan als we een goede combi hebben gevonden met de medicijnen kan ik weer een beetje knutselen....jippie....
Gelukkig ben ik weer een keer wezen schieten al moet ik daar iedere keer flink voor betalen in pijn.
Ik ga nu maar een beetje experimenteren met de pillen en de ketamine, hopenlijk zijn het niet allemaal teleurstellingen, die kan ik niet veel meer gebruiken. Mijn excuses aan iedereen dat het allemaal zo deprimerend wordt....
 
2 februari 2008:
De afgelopen dagen was het weer diep triest. Ondanks het feit dat de medicijnen weer verhoogd zijn heb ik ontzettend veel pijn. Heb hierdoor extra pillen geslikt met de fijne bijwerking dat ik weer hartstikke misselijk ben.
Helaas heb ik de lunch met de collega's (voor de eerste keer) af moeten zeggen, het ging deze keer echt niet. Dit zorgde ervoor dat ik in een flinke dip kwam.
Ik ben doodsbang als ik naar de toekomst kijk, waar eindigt dit? Als een kasplantje onder de dope in bed......? Ik zie het effe niet meer zo zitten. M'n leven bestaat nu uit tv kijken, slapen en misselijk zijn. Niet echt iets om voor uit m'n bed te komen. Ik ben nu wel flink aan het experimenteren met de medicatie, hopelijk vind ik een goeie combinatie zodat ik weer iets kan gaan doen. Ook al was het maar iets kleins.....
 
18 februari 2008:
Het experimenteren heeft wel succes gehad. Ik heb nu wel ongeveer een goede combinatie. Ik ben af en toe nog wel een beetje misselijk maar dat is maar zo.
De pijn is verre van weg maar het is nu weer enigszins dragelijk.
Ik kan weinig hebben, van de minste verkeerde beweging of het niet houden aan mijn eigen "regels", zoals op tijd rust, wordt ik meteen bestraft met flink meer pijn. Wat dan ook weer dagen aanhoudt.
We hebben bij de gemeente Rijswijk een verzoek gedaan voor een aangepaste keuken en douche. Het is inmiddels hard nodig. Toch te lang mee gewacht want je wilt gewoonweg niet toegeven dat je het nodig hebt. Nu maar hopen dat we er financieel uitkomen, want je moet zelf wel meebetalen.
Er is misschien nog een mogelijkheid voor mijn klachten bij de pijnkliniek in Rotterdam. Dit is een behandeling met een interne Neurostimulator. Dit wordt vooral toegepast bij rugklachten, maar misschien kan het voor mij ook iets doen.
Ik heb de formulieren voor de pijnpoli Rotterdam op de bus gedaan en wacht wel even af. Het is wel een operatie met de nodige risico's. De slagingskans moet wel goed zijn wil ik dit doen. Ben wel heel bang voor de zoveelste teleurstelling. Want psychisch kan ik eigenlijk niets meer hebben. Ik ben mentaal gesloopt.......
 
4 maart 2008:
Gisteren naar Dr Huygen geweest, pijnspecialist in het Erasmus MC in Rotterdam, voor de inwendige neurostimulator.

 

huygen
 (Dr. F. Huygen)

Omdat ik alles al heb geprobeerd kom ik in aanmerking voor deze operatie. Er bestaat alleen het probleem dat de slagingskans voor mij slechts 60-70% is. Omdat mijn probleemgebied zo groot is en op een zo vreemde plaats geeft de specialist mij een laag slagingspercentage. We hebben nu tot 9 april om na te denken over de beslissing om het wel of niet te doen. Het is geen kattenpis en als het verkeerd gaat gaat het ook goed mis. Ik ben nu helemaal gesloopt en ik verga van de pijn, zo'n dagje ziekenhuis is een nachtmerrie voor mij. Gelukkig hadden ze wel een bed voor me bij aankomst, dus ik heb wel even kunnen bijkomen.

Nu maar even goed nadenken wat ik ga doen, het is m'n laatste kans maar ik ben bang voor de consequenties, als het nu weer niet goed ga. En dan bedoel ik niet alleen lichamelijk maar vooral mentaal. Maar ik denk wel dat ik er voor ga......want zoals ik me nu voel is ook niet echt prettig (understatement van het jaar).
De ergotherapeut van de gemeente Rijswijk is ook langs geweest (fantastische vrouw) voor het aanpassen van de keuken en de badkamer. Dit gaat flink in de papieren lopen dus het is maar de vraag of we dit kunnen opbrengen. Eerst maar even de offerte afwachten..... Het is in ieder geval duidelijk dat de keuken niet aangepast kan worden maar compleet moet worden vervangen, kassa dus. De gemeente betaald het grootste gedeelte van de rekening maar de eigen bijdrage is ook niet mis.
 
9 april 2008:
Nou de reis van 3 maart naar Rotterdam heeft flinke pijnlijke gevolgen gehad. Tot vandaag heb ik er last van gehad.
Vandaag weer naar Rotterdam geweest. Deze keer was de reis iets minder belastend maar nog steeds heel pijnlijk.
We zijn weer in het Erasmus geweest om Dr. Huygen mede te delen dat we doorgaan met de neurostimulator. Ook al zie ik het niet echt zitten dat het gaat werken. Maar ja niet geschoten is altijd mis.
Ik krijg over een paar weken een uitnodiging voor een gesprek met een gespecialiseerde verpleegkundige over de behandeling en tevens een afspraak met de Aneastesiologie voor de narcose.
Dus ik sta nu op de wachtlijst, de verpleegkundige kan waarschijnlijk een indicatie geven over de lengte hiervan. Dus maar weer wachten..........................
 
6 mei 2008:
Nou 22 mei mag ik naar de verpleegkundige voor nadere uitleg over de ingreep. Waarschijnlijk weet ik dan ook meer over de lengte van de wachtlijst. Ik ben nog steeds niet bijgekomen van de tripjes naar Rotterdam. Waarschijnlijk heb ik weer een stapje terug gedaan. De pijn is klote! Meer ga ik er niet van zeggen maar het zegt genoeg denk ik. Afgelopen weekend voor het eerst naar de camping geweest. Was even lekker om weg te zijn uit mijn "gevangenis". Het viel natuurlijk wel tegen maar dat had ik wel verwacht. We zien wel hoe we hiermee verder gaan. Voor de rest gaat het niet lekker. Het stormt een beetje tussen mijn oren en ik zie het vaak niet echt meer zitten. Ik heb het idee dat ik vereenzaam, Bianca voelt zich hierover schuldig. Maar zij kan hier echt niets aan doen. Het goede weer helpt ook niet. Hierdoor wil je alleen maar dingen ondernemen, dingen die niet meer kunnen.......

15 mei 2008:
Vandaag de blog even aangepast. De boel was een beetje gecrasht.
Inmiddels is de badkamer al aangepast en heb ik een douchestoel om zo veiliger en prettiger te douchen. Is wel even wennen maar gaat wel een stuk beter.
9 Juni wordt begonnen met het aanpassen van de keuken.
Het warme weer is een straf, het is de laatste dagen weer eens flink afzien. Door het goede weer wil je eigenlijk ook allemaal dingen ondernemen, dingen die niet meer gaan. Hier zal ik nooit aan wennen en zal er nooit vrede mee hebben.
Dus lang leve de airconditioning en ventilatoren.......

 

23 mei 2008:
Gisteren weer in het Erasmus geweest voor het voortraject voor de neurostimulator. Tot onze verassinbg hadden we een afspraak bij een psycholoog. Dit gesprek was er voor om te bepalen of ik mentaal opgewassen ben tegen evt tegenvallers en of ik mentaal geschikt was voor de implantaat. Heel leuk....maar niet heus.
Daarna hebben we een gesprek gehad met een gespecialiseerde verpleegkunige. Heel veel informatie gekregen over de neurostimulator. Mij is nu ook wel duidelijk dat de neurostimulator nooit helemaal mijn pijn kan weghalen. Al puur gezien het feit hoe de zenuwbanen lopen zou ik eigenlijk 2 van die dingen nodig hebben.
(Informatie van de leverancier van het Erasmus: http://www.medtronic.nl/NL/patients/pain_treatment_neuro.html )
Er komt heel veel bij kijken en de risico's liegen er ook niet om.
Ik sta sinds gisteren op de wachtlijst. Deze wachtlijst is ongeveer 6 maanden.
Ze mogen maar 30 van die dingen per jaar implanteren omdat ze heel duur zijn. De operaties zijn over het algemeen alleen op maandag.
Dit alles heeft me wel een beetje aan het twijfelen gemaakt. Jammer dat je niet in de toekomst kunt kijken. Mijn verwachtingen voor het resultaat zijn heel laag. Alleen voelt het stopzetten van dit proces als opgeven.......daarom ga ik hiermee maar door.
De verpleegkundige bleef er in ieder geval wel flink op hameren dat dit echt het laatste is wat ze kunnen doen tegen de pijn..........alleen of het voor mij afdoende is daar twijfel niet alleen ik aan.
Dus gaan we maar weer wachten. De trip van gisteren was in ieder geval weer slopend. Ik verga van de pijn. Dus geen camping dit weekend.
Nou ik ga zometeen even een frisse neus halen buiten, even een rondje op de scoot...om mij gedachten even te verzetten.................


16 juni 2008:
Nou eindelijk is de keuken geplaatst en (bijna) af. Hij is in ieder geval klaar voor gebruik. De keukenmensen hebben wat steken laten vallen en moeten nog een keer terugkomen om wat dingetjes aan te passen. Zo hebben ze in de achterwand op verkeerde plaatsen gaten geboord. Welke nog te zien zijn, dus moet er een nieuwe achterwand komen. Tevens is het bovenblad boven de vaatwasser te klein en moet dus ook vervangen worden. Ook de beveiliging van de motor voor het op en neer bewegen van de keuken werkt nog niet.
Deze kleine verbouwing heeft me wel flink gesloopt. Heb het vorige week dan ook heel erg slecht gehad. Veel pijn en veel stress in m'n hoofd ook flink down.
Maar te hopen dat ik hiervan snel bijkom want het is niet uit te houden van de pijn.....
Dus pak ik maar weer wat extra pilletjes.
Voor de rest heb ik weinig kunnen doen want ik ben op dit moment helemaal uitgeput.


20 augustus 2008
Het is even geleden dat ik de blog heb bijgewerkt. Had er even geen zin meer in. Maar hier is weer een update.
De keuken is nog steeds niet helemaal af en ik sta nog steeds op de wachtlijst voor de operatie. Ik zie de operatie wel steeds minder zitten, m'n verwachtingen zijn zowat nul.
Heb in de afgelopen weken weer een vergering van de klachten. Ik moet steeds vaker extra pillen slikken om het een beetje uit te houden. Ik zit er aan te denken om weer een consult te vragen bij de pijnarts om de pijnmedicatie weer te verhogen. Wil eigenlijk wel liever wachten tot de resultaten van de operatie duidelijk zijn. Ik ben nl bang dat met het verhogen van de pijnmedicatie ik de hele dag suf ben en helemaal niets meer kan.
Inmiddels hebben we ook besloten te stoppen met de camping. De caravan is zo goed als verkocht en komen ze komende zondag halen. Doordat mijn klachten alleen maar erger worden en ik niet tot rust kom om de camping door feestende campinggangers tot diep in de nacht hebben we hiertoe besloten. (die schietpartij op de camping een paar weken geleden heeft ook geholpen tot dit besluit)
We hebben wel een mogelijkheid gevonden zodat ik wat verder kan reizen. Het is niet helemaal legaal maar ja.... Met een matras achter in de auto kan ik liggend wat verder reizen. Kan dan helaas niet genieten van het uitzicht maar het autorijden is voor mij zo wel iets beter uit te houden. Hierdoor zijn de mogelijkheden voor ons om een keer weg te gaan wat vergroot.
Komende zondag hopen we het hele hoofdstuk camping helemaal af te sluiten.
De pijnafdeling van het Erasmus MC heeft me gevraagd mee te doen aan een onderzoek voor een nieuwe therapie de zgn "Muziektherapie". Dit zou een therapie zijn die de klachten wat kunnen verzachten. Het is geen hoofdbehandeling. Ga ik maar aan meedoen, wie weet.... Baat het niet, schaadt het niet.


10 september 2008:
Nou de muziektherapie was een succes.....NOT! Ik denk dat het heel persoonlijk is. Ik geloof in meditatie maar dit was echt niets voor mij. Laat mij maar lekker twee uur relaxen op m'n eigen muziek, werkt bij mij beter.
Voor de rest gebeurt er niet veel. Geniet wel van onze nieuwe TV en Xbox welke we, speciaal, van de opbrengst van de caravan hebben gekocht. Misschien hadden we het geld beter kunnen gebruiken voor andere dingen maar ja, soms is het nodig om jezelf te "kietelen". De tv en Xbox werkt trouwens beter dan de muziektherapie.......
Voor de rest probeer ik maar iedere keer de dag door te komen, ik merk wel dat ik heel vaak flink in een dip zit. Maar hier kan niemand iets aan veranderen, dat komt nu eenmaal door de situatie.......
Als de operatie nog lang op zich laat wachten ga ik toch maar even bij de specialist langs. De medicatie die ik nu heb is niet meer afdoende. Heb er nu soms dagen bij dat de pijn niet meer te harden is...klinkt gek, maar als dat zo is zet ik een spelletje op. Dan hoef ik er niet meer zo aan te denken...voel het echter dan nog wel......


15 september 2008
Een nieuwtje:ik heb van de dame van het Erasmus, die bij mij was voor de muziektherapie, te horen gekregen dat ik pa volgend jaar februari of maart zal worden geopereerd voor die neurostimulator. Dus nog even wachten........ lang leve de zieknhuizen in Nederland. Als ik in Belgie had gewoond was de wachttijd waarschijnlijk een maand geweest...............


4 november 2008
Het is weer even geleden dat ik iets op de blog heb laten weten. Het valt allemaal niet mee.
Ik heb meestal de puf niet meer. Ik ben de laatste tijd zo achteruit gegaan, zonder aanwijsbare reden, dat ik
me inmiddels helemaal suf slik aan de pillen. Ik zit nu echt aan m'n max. qua medicijnen en qua uithouding.
Ik loop tegen de muren omhoog, helaas figuurlijk letterlijk kan ik me amper bewegen.
Als het zo doorgaat ben ik helaas genoodzaakt om voor de geplande operatie nog een keer te laten kijken naar mijn medicijnen.
Het schieten gaat er nu ook vaak bij in, dit doet echt pijn (weer figuurlijk).
Gelukkig is de schietbaan nu weer op donderdagmiddag open, dit biedt weer wat mogelijkheden voor me.
Ik wacht nog steeds met smart op de operatie, terwijl het vertrouwen in het slagen hiervan met de dag minder wordt.
Ik ben heel bang dat ik er met nog meer pijn vanaf kom. Dat is niet de eerste keer nl.
Ik wacht ook nog steeds op die fantastische organisatie............not de UWV. Of je het gelooft of niet, ik ben nog steeds niet gekeurd.
Terwijl de uitkering, volgens mij, op 10 oktober had moeten ingaan. Gelukkig is de verzekeringsarts wel bereid, gezien mijn omstandigheden, om de keuring
bij mij thuis te doen. Dat scheelt me weer veel pijn.
Nou ik blijf maar een beetje aanmodderen. Er komen veel reacties binnen op de blog, ik vind het heel leuk om die te lezen....thanks!

 

11 december 2008
Ik heb weer even een klein beetje energie om de blog bij te werken. Jammer dat ik niet vaker achter de computer kan.
Er is het één en ander gebeurt.
Ik ben deze week overgestapt naar weer een ander soort pijnstiller. Ze worden alsmaar zwaarder. Degene die ik had werkten niet meer afdoende. IK heb nu pleisters, deze werken twee dagen. Hoef ik in ieder geval niet zoveel pillen meer te slikken. Ik heb van de bijwerkingen al flink last ( zo stoned als een garnaal) maar het pijnstillend effect is nog niet optimaal. Even geduld hebben dank ik.
Inmiddels is de keuringsarts van de UWV op visite geweest. Lekker professioneel alemaal, echt NIET! De man sprak slechts gebrekkig nederlands, hij kwam 1 uur te laat en heeft zich niet echt als een gentelman gedragen. Dat kan vooral Bianca beamen.
(waarschijnlijk de cultuurverschillen.....of niet "Groen Links" !?!?!)
Nu maar even wachten op de uitslag, ik hoop maar dat hij alles begrepen had. Sommige vragen moest ik echt 4 maal beantwoorden.
Ik heb er inmiddels een lichaamsversiering bij, hij is nog niet helemaal af. Over ong. twee weken wordit ie afgemaakt (zie foto).
tat1

 

Het tatoeëren ging niet zonder slag of stoot. Ik ben achterin de auto op een luchtbed naar toe gegaan en ben daar liggend getatoeëerd. Gerben, de tatoeëerder, heeft er alles aan gedaan om mij zo goed mogelijk te laten liggen. Heel fijn.
Echter op het eind van de sesie van 2 uur ging het toch mis, en op de terugweg ben ik achterin de auto op het lucht bed flauwgevallen van de pijn.
Je moet er iets voor over hebben toch.........


17 december 2008
Nou de pleister werkt helaas niet voldoende, echter de bijwerkingen zijn wel heftig.
Zo stoned als een garnaal, duizilig, nachtmerries, enz.....
Inmiddels heb ik weer contact gehad met de specialist en ik plak nu maar twee pleisters iedere keer. Nu werkt het iets beter.
Helaas belde Gerben, de tatoeeerder, gisteren af. Ivm de verhuizing van zijn zaak kwam hij tijd te kort. Nu wordt de tattoo waarschijnlijk in januari afgemaakt....
Hopenlijk weer tot snel en anders fijne feestdagen allemaal!

 

29 januari 2009
Allereerst allemaal de beste wensen voor het nieuwe jaar........beter laat dan nooit!
Weer een update. Behalve dat de pleisters nu voor de 4e keer zijn verhoogd, met de bijwerkingen van dien, gebeurt hier maar weinig.
We zijn de feestdagen goed en gezellig doorgekomen.
De tattoo is inmiddels af, hij moet nog wel een keer worden bijgewerkt.
Voor de rest valt er weinig te vertellen, ik heb ook niet meer zo'n eververend leven meer.....en door de nieuwe medicijnen zit ik zo'n beetje de hele dag met m'n hoofd in de wolken. Ik moet wel zeggen dat ik dit heel deprimerend vind, ik snap nog steeds niet wat die junks er lekker aan vinden......de EIKELS...
tat2


12 februari 2009
Nou komende maandag gaat het eindelijk gebeuren. Omdat er iemand uitvalt ivm de griep wordt ik komende maandag geopereerd. Dan wordt de neurostimulator geimplanteerd ((Informatie van de leverancier van het Erasmus: http://www.medtronic.nl/NL/patients/pain_treatment_neuro.html ).
Dinsdag ben ik, als alles goed gaat, weer thuis.
Ik laat dan zsm weer iets weten....

 

19 februari 2009
Nou het is achter de rug, afgelopen maandag ben ik geopereerd en ben ik wat bedrading rijker.
De operatie was heel zwaar, ik moest op één van mijn pijnlijke plekken liggen en ik heb het dan ook uitgegild van de pijn. Ontzettend.....! Ik heb er nu nog steeds last van en ben er nog steeds van uitgeput.
Maar met trots kan ik melden dat de operatie geslaagd is. De electrode van de neurostimulator zit op z'n plaats en doet z'n werk. Het verzacht de pijn enorm. Nu is het op het moment moeilijk te zeggen omdat ik zoveel extra pijn heb van de opreatie. Maar als ik het kastje uit zet en dan weer aan dan voel ik echt een verlichting. Jammer dat ze niet alle pijnplaatsen konden behandelen. Dus qua mobiliteit schiet ik er niets mee op maar het maakt alles wel draaglijker.....
Maar ja bij ons kan nooit alles goed gaan.....dinsdagmiddag ging ikk slapen en toen ik wakker werd werkte het apparatje niet meer. SCHRIKKEN DUS! Want de mogelijkheid bestaat dat de electrode kan verschuiven en dan moet je opnieuw geopereerd worden.
Meteen ziekenhuis gebeld en toen heeft een aneasthesiste samen met Bianca geprobeerd de bedrading na te kijken. Dit heeft echter niets opgebracht nog steeds geen werking.
Toen zijn we gisteren maar weer, met een hard hoofd, naar het ziekenhuis in Rotterdam geweest. Afijn om een lang verhaal kort te maken.....één los draadje bevestigen en het werkt weer.........een hele opluchting! Maar de resi heeft me weer genekt.
Nu maar weer bijkomen en op 2 maart de tweede operatie afwachten, dan wordt als alles goed gaat alles onderhuids gebracht......


7 maart 2009
De tweede operatie afgelopen maandag is goed gegaan. Alles zit onderhuids en werkt goed. Echter door het reizen naar Rotterdam en wat onhandige handelingen van verpleegend personeel heb ik nu al weer voor de derde week ontzettend veel pijn.
Het put me helemaal uit, vandaar dat ik nu ook pas de blog bijwerk.
Ik lig vooral op de bank TV te kijken of te proberen m'n ogen open te houden, van de medicijnen. Lukt niet altijd.
Ik moet eerlijk zeggen dat de neurostimulator zijn werk doet. Als ik het kastje uitzet voel ik een groot verschil in de pijn in m'n buik. Alleen is de pijn in mijn onderste pijngebied, zoals de arts het voorspeld, enorm toegenomen.
Het zal wel wat weken duren voordat de extra pijn weer wat weg is en dan kan ik pas echt zeggen wat de neurostimulator voor me doet. Heb wel goede verwachtingen, vergeet echter niet dat de neurostimulator slechts één van de 3 pijngebieden behandelt.
Dus de mobiliteit en de pijn blijft knudde, en zeker omdat dit het allerlaatste is wat de geneeskunde kan doen, moet ik er maar mee leren leven.............................


31 maart 2009
De neurostimulator doet nog steeds zijn werk. Eén probleem echter... De pijn op mijn andere pijngebieden is beduidend meer geworden. Ik ben bang dat ik het voorlopig hiermee moet doen want ik vind dat ik wel voldoende chemicalien slik.
Het is net (soms niet) uit te houden. IK merk wel dat ik nog slechter kan zitten. Maar ik probeer wat ik nu kan vol te houden, anders blijft alleen liggen nog maar over en daar wordt je ook niet vrolijker van....
Dus blijf ik maar een beetje aanmodderen, ik heb helaas geen andere keus. De middelen die geprobeerd hadden kunnen worden zijn allemaal op me getest.
Dus dit is het voor me......... dat maakt me heel droevig en down!


21 juni 2010
Meer als een jaar verder............................... Weinig verandert!
Wat een saai leven op deze manier. Inmiddels helemaal uitbehandelt! En de Uni in Rotterdam en de Uni in Delft hebben het opgegeven. Alles is geprobeerd en getest maar ik moet het doen met de middelen die ik nu heb. En is het voldoende?
Echt niet, het haalt er een beetje de scherpe kantjes af. en de bijwerkingen van deze middelen worden helaas steeds heftiger.
Ik moet helaas melden dat de pijn het afgelopen jaar weer is toegenomen. Telkens als ik denk "het kan toch niet erger worden" word ik toch onprettig verrast.
Ik moet het nu helaas ook hebben van de anti-depressiva om nog een beetje licht aan het eind van de tunnel te zien.
Ik probeer mijn problemen niet te veel te laten zien aan de buitenwereld en mijn omgeving. Volgens mij zorgt dit er alleen maar voor dat mensen zig niet meer laten zien. Ik begrijp het ook wel, je wilt niet alleen horen over problemen.
Inmiddels hebben we een leuke afleiding. In de vorm van een papegaai, een grijze roodstaart Cookie. Helaas trekt ie echter heel erg naar Bianca. Maar ik vind zijn gezelschap heel leuk.

 

Amigo_6

Inmiddels hebben we ook een logeerpapegaai van de VZP (Stichting Vrije Zeeuwse Papegaai) genaamd Amigo.
We gaan kijken of dit allemaal bevalt, en als alles goed gaat blijft Amigo bij ons.
Ik ben al begonnen met trainen, hij trekt ook heel erg naar Bianca. Maar ik geef de moed niet op, ik probeer zijn gedrag met trainen te beïnvloeden. Ik heb toch tijd zat.
De modelbouw is een beetje stil komen vallen, ik redde het niet meer....Maar de laatste dagen probeer ik het toch weer wat op te pakken.
Ik ga proberen weer vaker de blog bij te werken. Hopelijk krijg ik weer wat nieuwe reacties, altijd leuk!


2 augustus 2010
De reacties blijven een beetje uit. Kan ik me voorstellen ik heb al zo lang niets van me laten horen.
Ik ben de laatste tijd bezig geweest om onze homepage te vernieuwen. Dit valt niet mee als je telkens maar even aan de computer kunt zitten. Maar hij is af.....
Kijk eens rond op de site en mis je iets laat het even weten. Ook kun je een "shout" achterlaten. Net zoiets als bij Hyves, kijk maar op de contactpagina.
Voor de rest is het allemaal gewoon hetzelfde gewoon K..
Zie het af en toe echt niet zitten, de happy pilletjes werken niet altijd even goed.
Gelukkig is het de laatste dagen niet meer zo warm maar mijn beste positie op de bank is helaas nog steeds horizentaal.
De papegaaien houden me in ieder geval lekker bezig. Ik kan de hele dag wel naar ze kijken wat ze allemaal doen/. Sterker nog ik kijk de hele dag naar ze........

 

2 februari 2011
Het is alweer een tijd geleden. Het is voor mij op de één of andere manier niet gemakkelijk om iets te schrijven.
Ik kreeg laatst het blad "Prikkel" van de Vlaamsche Pijnliga, een patientenvereniging uit Belgie waar ik lid van ben. Hierin stond de uitkomst van het europese onderzoek over chronische pijn, waaraan ook ik heb meegewerkt. Als je dat rapport leest dan schrik je toch wel een beetje. Wat een cijfers.... Ik zal het ook hier online zetten het is de europese uitkomst. (klik hier voor download) Ik ga proberen ook aan de Nederlandse uitkomst te komen.

Voor de rest is het allemaal hetzelfde. Ik ga nog steeds achteruit in kleine stapjes. Telkens houd ik mezelf weer voor de gek door te zeggen het kan toch niet erger. En dan lig ik 's middags weer te kreperen van de pijn. De medicijnen verzachten nog wel, dat merk ik wel als ik een keer een pil vergeet of te laat pak. Ik moet er niet aan denken hoe het zal voelen zonder al die pijnstillers. Ik denk dat ik het dan uitschreeuw van de pijn. Al scheelt dat nu soms al niet veel.

Vooral 's nachts is het erg. Dan mis je elke vorm van afleiding om je heen. En dan ervaar je de pijn nog erger. Ik probeer dan te relaxen en mijn hoofd leeg te maken om toch nog iets uit te rusten. Stress door het niet te kunnen slapen probeer ik te voorkomen. Het klinkt misschien een beetje simpel maar ik denk dan, ik kan er toch niets aan doen, dus what the hell... Werkt wel!

Bianca houdt het wel een beetje uit. Ik neem haar stiekem toch telkens weer in bescherming door niet te veel te klagen. Daar heb ik zelf ook een hekel aan. Je schiet er toch niets mee op. Je krijgt echter soms wel vreemde opmerkingen als je eens iemand tegenkomt, zo van "je ziet er goed uit, gaat lekker zeker?".Je kunt het niemand kwalijk nemen, men bedoelt het goed. Maar soms moet ik wel een keer slikken en me inhouden om niet in tranen uit te barsten. En te zeggen NEE het gaat zwaar KUT! Daar heeft niemand iets aan. En zoals ik al zei, men bedoelt het goed en weet niet anders......
Verder heeft Bianca het lekker druk met bezigheden voor het koor (popkoor Fun4U), waarvoor ze de website bijhoudt. En met Papegaaienwelzijn, een website over de vrije papegaai o.a. Hiervoor houden we, samen met anderen, ook de website bij. Kijk maar eens, de linken staan op de voorpagina en bij weblinks.

Laat ik voor de rest maar hopen dat de medicijnen nog wat verzachting blijven geven. Voor de rest moet ik proberen mezelf af te leiden. TV en films ben ik spuugzat. Ik kan me er ook moelijk op concentreren en heb er weinig plezier meer aan. Dus maar, als het kan, achter de computer. Als die het tenminste volhoudt. Mijn laptop was gecrasht, en heb ik een tijdje niet kunnen gebruiken. Nou die heb ik wel gemist. Gelukkig doet hij het weer.
Ik hoop dat jullie weer iets van je laat horen op deze vernieuwde website op mijn nieuwe gastenboek. Altijd leuk om iets te horen. Ook de reactie van volledig onbekenden zijn heel welkom en leuk. Dus typ ze..... Ik probeer overal cartoons bij te zetten, vind ik zelf wel leuk...

 

Laat wat van je horen, klik hier