Mijn dagelijkse vijand: PIJN

Wat is nu eigenlijk pijn?

De definitie van pijn staat al voluit beschreven bij de FAQ. Maar pijn is een signaal wat aangeeft dat er iets mis is in je lichaam. Je hebt nooit zomaar pijn. Pijn zorgt er tevens voor dat je geen al te gekken dingen doet. Als je bijvoorbeeld geen pijn zou voelen zou je zo de aardappelen uit het kokende water halen. Nu je weet dat dit veel pijn zal doen haal je het wel uit je hoofd.pijn

Hoe pijn werkt is ook weer zo'n ellenlang verhaal. Maar het komt er zo'n beetje op neer dat er diverse sensoren zijn in je lichaam, de zogenaamde zenuwen, die wanneer het nodig is een signaal verstuurt (dmv diverse boodschapperstoffen de zgn. neurotransmitters) via de het zenuwstelsel naar de pijnontvanger in je hersenen, de Thalamus. Als het signaal nu sterk genoeg is gaat dit naar de hersenschors zodat we erachter komen dat we pijn hebben. Sommige mensen denken dat er in het lichaam "pijnreceptoren" aanwezig zijn die de pijn meten of opmerken, dit is niet het geval.

Nu zijn er twee soorten pijn. Dit komt omdat de signalen door twee verschillende vezels (snelle A-deltavezels en langzame C-vezels) de ene is langzamer dan de ander. Als we nu bijvoorbeeld een vinger verbranden aan een sigaret of zo, voelen je eerst een snelle felle scherpe pijn die vrij snel wegebt. Dan volgt de tweede pijn van de langzame vezels dit is dan de brandende pijn die heel lang kan aanhouden.

Verschillende soorten pijn
Bij de medische wetenschap praat men over verschillende soorten pijn (ook de duivel heeft verschillende gezichten ;-( )
- Acute en sub acute pijn: dit is de pijn waarvan een duidelijke oorzaak bekend is. Zoals de pijn bij een botbreuk;
- Chronische pijn: wanneer de pijn langer aanhoudt dan het oorspronkelijke lijden doet vermoeden. De oorzaak is vaak dan ook niet bekend, het lichaam heeft in  principe geen reden om pijn te hebben maar heeft het wel.

Chronische pijn is zelf ook weer op te splitsen in verschillende soorten:
- Weefselpijn (nociceptieve pijn): is pijn die ontstaat bij de zenuwuiteinden die verantwoordelijk zijn voor het pijngevoel. Is de chronische pijn die vaak voorkomt door acute of sub acute pijn, zoals na een fractuur of ontstekingen. Worden vaak aangegeven als dof, scherp, kloppend of stekend;
- Zenuwpijn (neuropatische pijn): is pijn die wordt veroorzaakt door beschadigingen van het zenuwstelsel. Deze pijnen worden vaak veroorzaakt door onder andere infecties, letsels, zenuwbeklemming, bijwerkingen van medicijnen, stress, schadelijke stoffen,enzovoorts. Deze pijn wordt vaak aangegeven als gevoelloos, tintellingen, brandend, schrijnend, schietend en/of stekende pijn;
- Pijn van psychologische oorsprong: de psychologische factoren die rol spelen bij de pijnbeleving. De pijn die erger ervaren wordt bij depressie of verdriet en die als minder ervaren wordt bij vreugde en geluk. 

Mijn pijn
Maar hoe je het went of keert, ook al heeft pijn een goede en belangrijke funtie in en voor ons lichaam, als de pijn te lang aanhoudt zonder dat er iets mis is met je lichaam noemen ze het "Cronische Pijn" en ben je zwaar de pineut.

Daar kwam ik zelf dus achter nadat ik al verschillende keren helemaal opengeritst was in de operatiekamer en de wonden weer genezen waren. In het begin begon het bij mij met een aanhoudende pijn in mijn lies. Hier was tijdens de infectie een spoelkanaal gemaakt waardoor mijn wonden gespoelt konden worden. Waarschijnlijk is bij mijn eerste operaties, waar zeer snel en acuut gewerkt moest worden om mijn leven te redden, het één en ander in het zenuwstelsel en zenuwen flink beschadigd. Een professor die mij destijds behandelde waarschuwde mij al in het begin. Hij zag dat mijn wonden eigenlijk heel snel verdwenen. Dit heeft vaak toch een groot nadeel en dat is dat je dan ook vaak meer littekenweefsel overhoudt. Met als resultaat veel irritaties van de zenuwen, niet goed genezen van zenuwen en het veelvuldig vertakken van kapotte zenuwen. Met als resultaat Neuropatische pijn.
In het begin liep ik het pijnbehandelcentrum van het LUMC in Leiden helemaal plat. Daar ben ik in het begin behandelt en verzorgt. Zonder dat er een diagnose gegeven werd. Pas toen ik een hele reeks specialisten had bezocht en onderzoeken had ondergaan die vaak leken op middeleeuwse martelmethoden en de vraag kwam van de bedrijfsarts voor het benoemen van de diagnose kwam het grote woord eruit: Chronische Pijn, de vorm: Neuropathische pijn in combinatie met Nociceptieve pijn (weefselpijn). Dat kwam bij mij uit op heel lang, een leven lang veel ellende, veel proberen, veel teleurstellingen, veel lijden, en het verliezen van veel vrienden, een fijn leven, sporten, fijne hobby's en mijn carriere.

Pijn is een beleving
Pijn kan niet gemeten worden door een apparaatje of test. Pijn kan je alleen zelf aangeven. Hiervoor wordt de pijnschaal gebruikt. Dit is  eigenlijk alleen maar een tabelletje met getallen van 0 tot en met 10. Daarbij is bij 0 (nul) geen pijn en 10 zeer ernstige niet uit te pijngezichtenhouden ergste pijn. Ook wordt soms het plaatje hier rechts gebruikt om patienten aan te laten geven hoeveel pijn zij hebben. De vraag: "Hoe geef jij je pijn aan in de pijnschaal van 0 tot 10?" Heb ik al honderden keren gehoord door vele co-assistenten, professoren en artsen. In het begin kwam ik nog weg met een 6-je maar tegenwoordig zit ik tussen de 7 en helaas de 10! Bij 10 val ik soms flauw. Dan zegt mijn lichaam "effe resetten" en ben ik een paar seconden helemaal weg. En soms kom ik dan nog eens flink ten val. Zo ben ik een paar maanden geleden flink onderuit gegaan in de badkamer. Dit resulteerde tot een paar gekneusde ribben. En dat kan ik er eigenlijk niet bij hebben.

Maar iedereen voelt pijn anders dit wordt pijnbeleving genoemd. Dit kun je vergelijken met de gevoelsthemperatuur bij het weer. De gewone temperatuur is de temperatuur die gemeten kan worden. De gevoelsthemperatuur is de temperatuur hoe mensen dit voelen en wordt veroorzaakt door verschillende factoren zoals zon, wind, regen en sneeuw. Een temperatuur van -5 graden celsius voelt bij regen en wind veel kouder aan dan bij windstil met een zonnetje. Ook al blijft het -5 op de thermometer.
Nu is dit met pijn vergelijkbaar. Pijn kan door verschillende factoren anders beleeft worden. De pijn is en blijft aanwezig maar je beleeft de pijn anders. Enkele van deze factoren zijn, of kunnen zijn, want de oorzaken zijn vaak ook nog eens persoonlijk:

  • evolutie, door de tijd heen zijn we pijn anders gaan beleven dan onze voorouders;
  • cultuur;
  • opvoeding;
  • emontionele situatie, als je gelukkig bent voelt pijn minder erg aan dan wanneer je depressief of verdrietig bent;
  • weer, dit is eigenlijk ook emotioneel, bij zonnig weer voel je minder pijn dan wanneer het een grijze dag is;
  • geslacht, man en vrouw beleven pijn op een andere manier;
  • lichamelijke- en geestelijke conditie, als je een goede lichamelijke en geestelijke conditie hebt is de pijn belevenis geheel anders;
  • enzovoorts.

Pijnbehandeling
Nou dan kom je in behandeling bij een Pijnarts.Een anestheasist die opgeleid en gespecialiseerd is voor de behandeling van patientendasselaar met extreme pijn en chronische pijn. Ik kwam bij het LUMC in Leiden terecht bij Dr. N. Dasselaar. Een vrolijke, vriendelijke en open arts  die een goed oog had voor het gevoel dat pijn geeft. Hij is heerlijk recht voor z'n raap en daar houden Bianca en ik van. Helaas is het LUMC een opleidingsziekenhuis en krijg je telkens bij ieder bezoek zo'n beetje een andere co-assistent. Dus heb ik mijn verhaal al honderde keren kunnen vertellen. Gelukkig was mijn geval toen zo'n beetje algemeen bekend in het ziekenhuis als "geval Lanzarote" en was een half woord soms voldoende. Op een gegeven moment werd mijn pijn te zwaar om de reis van Rijswijk naar Leiden telkens te maken. De reis was hels voor mij. Helaas was toen Dr. Dasselaar toen inmiddels vertrokken. We kwamen erachter dat Delft ook een goede pijnpoli had en zijn we daar naar over gegaan. En wie komen we tegen bij ons eerste bezoek? Dr. N. Dasselaar. Dat was een heel prettig toeval voor ons. Dus waren we weer bij hem in behandeling maar toen rechtstreeks, zonde co-assistenten en met een paar goede en fijne verpleegkundigen.
Bij de behandeling van pijn gaat men een heel traject af, het stappenplan volgens de pijnladder van de WHO, waar (logischer wijze) begonnen wordt met het lichtste middel.pijnladder

Bij pijn--> stap 1: Paracetamol+zenuwpijnstillers+overige ondersteunende medicatie --
Dat was bij mij dus paracetamol ( 8x daags 1000mg) wat niet meer vergoed werd door de zorgverzekering. Tevens kreeg ik telkens een andere medicatie er bij die ondersteunen zou moeten werken. Dit zijn bijvoorbeeld al medicijnen tegen epileptie geweest, anti-depressive en nog vele tramadolandere medicatie die eigenlijk nueropatische pijnstilling als bijwerking hadden. Ik moest dan telkens een periode deze medicijnen gebruiken en dan weer terug komen voor de volgende....

Als de pijn niet over gaat of erger wordt--> stap 2: medicijnen van stap 1 + zwak opoid --
Bij mij werd eerst overgegaan door o.a. tramadol er bij te zetten. Een flink zware pijnstiller die versterkt wordt door paracetamol en die al flinke bijwerkingen heeft. En geloof het of niet, wettelijk gezien mag je nog autorijden met deze medicijnen. Ik heb dit altijd te gevaarlijk gevonden. Zeker toen ik een keer maar net op tijd remde bij een verkeerssituatie. Ook bij deze stap is het weer experimenteren geblazen met verschillende opoiden en andere medicijnen.

Als de pijn niet over gaat of erger wordt--> stap 3: medicijnen van stap 1 + sterk opoid --oxynorm
Toen is het "zweven" begonnen. Ik mocht niet meer autorijden en kreeg steeds meer moeite me te concentreren en ik heb soms dagen dat ik continue in slaap val. Het ergste vind ik zelf nog de vergeetachtigheid. Daar wordt ik soms helemaal gestoord en gefrustreerd van. Ik heb ook hier weer verschillende soorten mogen proberen totdat ik uitkwam bij het einde van de ladder. Ik heb nu de zwaartse van de aller zwaarsten en het was afgelopen: UITBEHANDELD.

Ondertussen heb ik ook nog mogen genieten van andere behandelmethode zoals:
tens- TENS: door de plaatsing van uitwendige elektroden wordt er een stroompje op bepaalde zenuwbanen gezet om de pijn te beïnvloeden. Deze methode had bij mij geen enkel succes.
- Zenuwblokkade: Dit is een fijne, echt genieten. Eerst wordt een zenuw opgezocht. DIt wordt gedaan door telkens een dikke naald in het pijngebied te steken en er dan een stroompje op zetten. Als je dan uit het bed tegen het plafond aan springt dan hebben ze de zenuw gevonden. Eerst gaan ze de zenuw behandelen met een pijnmedicatie enzenuwblokkade een hormoon. Als dat niet werkt proberen ze de zenuw weg te spuiten, te doden. Dit wordt gedaan door een alcohol in de zenuw te spuiten, hierdoor sterft deze af. Bij mij had het als resultaat dat de medicatie eigenlijk niets deed en de zenuw doden was wel gelukt. Alleen na een periode kwam de pijn weer terug. Op een grotere gebied en veel heftiger. De zenuwbaan had zich vertakt en had ik nu twee zenuwen die pijn deden. Jippie wat een fijn lijf heb ik toch. Ook mislukt dus.
- Inwendige neurostimulator: Door Dr. Dasselaar ben ik binnen geloodst bij de pijnkliniek in het Erasmus bij Prof Huygen. Mijn wachttijd was lekker wat ingekort en ik kon vrij snel terecht. Er werd een elecktrode inwendig neurostimu2aangebracht in mijn nek. Dit is aangesloten op een kastje wat in mijn buik onder mijn huid zit. Helaaaaaaaas ookneurostim1 dit werk niet. Door de operatie, liggend op mijn buik, was ik ook nog eens flink achteruit gegaan. Het apparaatje zit er nog en staat nog maar heel af en toe aan. Dit was het allerlaatste wat men kon doen. Dus nu is het hopen op een wonder en tussendoor trippen van de zware medicijnen. Een zwaardere straf hadden ze voor mij niet kunnen verzinnen. Meer info, klik hier.
- Pijnrevalidatie: Mijn bedrijfsarts heeft me altijd geholpen en kwam met het plan van de pijnrevalidatie. Hiervoor moet je zo'n 3 maanden intern bij een revalidatiecentrum. Er zijn er maar een paar van in Nederland en wij hebben gekozen voor Rotterdam. Na een paar intake gesprekken werd ik opgenomen. Maar het ging al snel mis. De opdracht voor het revalidatie was mij remmen. Ik ga telkens over mijn limiet en daardoor vererger ik telkens de klachten. Maar door vakantiekrachten en slechthorende therapeuten gingen ze eigenlijk met het gewoonlijke programma door en dat is stimuleren. Juist het tegenovergesteld dus. DIt hebben we ook verschillende keren aangegeven maar dat zagen we verkeerd. Dus telkens als ik geremd moest worden stimuleerde ze me wat resulteerde in een geheel ingestorte Wico. Mijn pijnklachten waren enorm toegenomen. Na 1,5 maand ben ik totaal ingestort naar huis gegaan.
Voordat ik aan de revalidatie begon werkte ik nog halve dagen, toen ik eruit kwam was ik volledig arbeidsongeschkt en kon ik weinig anders dan liggen. Pas na een paar maanden kwam ik een klein beetje bij maar het leed was geleden ik was arbeidsongeschikt, volledig. Het hoofd van de revalidatiekliniek heeft heel schoorvoetend aan ons en de bedrijfsarts toegegeven dat het helemaal fout was gegaan. Op papier hebben we dit natuurlijk nooit gekregen. Meer informatie over de pijnrevalidatie en het betreffende centrum, klik hier.

In de loop van jaren heb ik zelf natuurlijk ook het een en ander geprobeerd zoals massages, chiropractie, mediteren, accupunctuur en verschillende pilletjes en poedertjes die vrij te verkrijgen zijn. Nu heb ik gehoord van de pijnspecialist dat mariuhana in mijn geval nietsaccupunt uithaalt en dus wil ik dat niet eens proberen. Dat zint me niet, past niet in mijn straatje.
Als iemand veel pijn heeft spant deze zijn geheel of gedeeltelijk zijn lichaam telkens aan. Op je tanden bijten bij pijn is wel het bekendst. Je raakt hierdoor helemaal gespannen, je nek komt vast te zitten en je krijgt flinke aangezichts hoofdpijnen. En eigenlijk werkt het juist averechts met de pijn. Ik heb mezelf aangeleerd om m'n spieren zoveel mogelijk te ontspannen, ook al heb ik heel veel pijn. Ik moet er ook telkens op letten want stiekem ga je telkens je spieren weer aanspannen. Het ontspannen scheelt veel in de lichamelijk vermoeidheid en stijfheid. Ook de hele dag stil zitten of stil liggen helpt echt niet. Je wordt er alleen maar stijf van, je conditie gaat achteruit en het helpt niet tegen de pijn. Natuurlijk lig ik heel vaak maar ik probeer wel elke dag mijn klusjes met regelmaat te doen waardoor ik toch wat beweging krijg. Ik merk het dan ook meteen als Bianca klusjes van mij overneemt. Dan merk ik meteen dat ik beweging te kort kom. ´s Morgens moet ik ook eerst los komen. Ik begin de dag in de rolstoel maar gaande weg kan ik iedere keer een klein beetje meer. Tot de avond want dan is het op, de pijn is dan op zijn ergst en soms niet uit te houden. Zeker niet als het licht, de computer en de TV uit gaat. Dan heb ik geen afleiding meer en komt er een golf van pijn over me heen. Voordat ik dan eindelijk slaap ben ik weer een tijd verder. En slapen.....half uur tot hooguit een uur achter elkaar. En als ik dan een uur slaap in dezelfde houding dan wordt ik met tranen in mijn ogen van de pijn wakker. Want lang in dezelfde positie liggen kost me ook veel pijn. Dat is dus mijn leven, wie wil ruilen? Dan maar hopen op een medisch wonder en ondertussen maar lijden op de bank.

Dat hoort ook bij chronische pijn
Soms wordt je wel eens verrast als het allemaal ellende is in je leven. Maa helaas niet vrolijk verrast. Zo heb ik er gratis diabetes type 2 bij gekregen. Dit was waarschijnlijk toch wel ooit gebeurt maar nu wel heel vroeg. Voordat ik ziek werd had ik een goed getraind en gezond lijf. Ik wist van mijn aanleg van suiker maar had er helemaal geen last van.
Bij chronische pijn hoort vaak chronische vermoeidheid. Je bent en voelt je dan helemaal gesloopt. Zo ontzettend moe dat ik af en toe moet vechten tegen om maar iets gedaan te krijgen. Maar vechten is nooit mijn probleem geweest, ik geef niet snel op. Ik probeer iedere dag mijn vaste routine te doen, weinig of veel pijn. En natuurlijk is dat soms moeilijk.
Maar wat nu echt moeilijk is, is het feit dat niemand iets aan me ziet. Dat is gedeeltelijk ook aan mij zelf te wijten maar pijn dat zie je niet aan iemand. Ik zit dan wel in een rolstoel, scoot of lig ik op de bank maar je ziet niets aan me. Geen gips of ontbrekende lichaamsdelen. Ook zul je niet gemakkelijk aan mij merken dat ik veel pijn heb. Ik vind het niet nodig om dat te laten zien, het helpt toch niet tegen de pijn. En zeuren daar heb ik een hekel aan, dus probeer ik het zelf ook niet te doen. Het nadeel hiervan is echter dat je af en toe opmerkingen van anderen krijgt die je aardig kunnen raken. Dat men zegt: goh wat zie je er goed uit ben je beter?, terwijl je echt crepeert van de pijn op dat moment. En deze dan: Man wat moet je in die rolstoel, stelje niet aan... Echt gebeurt, leuk he mensen. Soms zou je willen dat pijn zich uit door een groen gezicht ofzo. Ook een leuke is: wanneer kom je nu eindelijk op visite? Ik haal de voordeur maar net, maar ik moet dat doen met de rolstoel en autorijden is een marteling. Als ik veel mensen om me heen heb of andere heftige prikkels dan neemt de pijn in beleving flink toe. En dan komt de vermoeidheid er nog boven op. Maar o wat zou ik er graag op uit gaan. Op visite bij vrienden en familie, een bezoekje naar de dierentuin, lekker foto's maken. Papegaaien bekijken bij andere, lekker sporten, enzovoorts. Ik zou dat allemaal zo graag willen maar ik moet maar accepteren dat ik dat niet kan, nooit meer. En hoogstwaarschijnlijk wordt het allemaal nog erger want ik ben nog steeds niet stabiel. Ik ben dan ook heel bang voor de toekomst en maak me daar veel zorgen om.
Maar het moeilijkste is om telkens NEE of IK KAN NIET te zeggen. En dat ik een obstakel ben in het leven van Bianca. die hier echt flink onder lijdt. Dat doet weer anders heel erg pijn...... En dat wordt heel vaak vergeten!